ME/CFS

Da er det "offisielt", jeg var hos legen i dag og fikk beskjed om at han nå har alt han trenger for å stille diagnose. Han gikk igjennom ME kriteriene, jeg oppfyller mer enn mange nok!

Jeg har ME.

For de av dere som er interessert, her er Canada kriteriene: (det som er uthevet er symptomer jeg har/har hatt)

1. I de siste 6 måneder, vedvarende eller tilbakevendende, kronisk utmattelse som ikke er livslang, men som resulterer i betydelig redusert yrkesmessig, utdanningsmessig, sosial og personlig aktivitetsnivå sammenliknet med tidligere. Samtidig forekomst av følgende klassiske ME/CFS symptomer (se punktene 2-6), som må ha vedvart eller vært tilbakevendende under de siste seks måneder med sykdom (symptomene kan ha oppstått før utmattelsen ble rapportert).

2. Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse og/eller anstrengelsesutløst utmattelse. I forbindelse med aktivitet (disse behøver ikke være anstrengende og kan innebære å gå opp en trappesats, bruk av datamaskin, eller lese en bok) må det skje et tap av fysisk eller mental stamina (utholdenhet), rask eller plutselig muskulær- eller kognitiv trettbarhet, anstrengelsesutløst sykdomsfølelse og/eller utmattelse og en tendens til at andre ledsagende symptomer innenfor pasientens vanlige symptombilde forsterkes. Restitusjonen er langsom, tar ofte 2-24 timer eller mer.

3. Ikke-gjenoppfriskende søvn eller forstyrrelser i søvnlengde (inkludert hyppige høneblunder), forstyrret søvn (f.eks. problemer med å falle i søvn eller tidlig oppvåkning) og/eller snudd døgnrytme.

4. Smerter (eller ubehag) som ofte er utbredte og vandrende av natur. Minst ett symptom av de følgene:

- Myofasciale og/eller leddsmerter. Myofasciale smerter kan omfatte dype smerter, buk eller magesmerter, eller verkende og såre muskler. Smerter, stivhet eller ømhet kan forekomme i ethvert ledd, men må forekomme i mer enn ett ledd og mangle ødem eller andre tegn på inflammasjon.

- Buk og/eller hodesmertet og mage- eller brystsmerter kan forekomme. Hodesmerter er ofte beskrvet som loaklisert bak øynene eller i bakhodet. Kan omfatte hodesmerter lokaliset andre steder, inkludert migrene. Hodesmerter må forekomme hyppigere enn tidligere, noe som tyder på et nytt mønster, og av en ny type sett i forhold til de hodesmertene som pasienten tidligere har erfart (dvs. lokaliseringen av smertene er endret, eller smertenes karakter er endert), eller ulik styrke sammenliknet med de smertene pasienten tidligere har opplevd.

5. To eller flere nevrologiske/kognitive manifestasjoner:

- Svekket hukommelse (selvrapportert eller observerbare  forstyrrelser i evnen til å hente frem informasjon eller hendelser fra kortidsminnet)
- Vansker med å fokusere syn og oppmerksomhet (forstyrret konsentrasjon kan svekke evenen til å holde på med en oppgave over tid og til å skille ut ytre/sterke stimuli)
- Tap av dybdepersepsjon
- Vansker med å finne riktig ord
- Glemmer ofte hva som ønskes sagt
- Åndsfraværendhet
- Tanketreghet
- Vansker med å hente frem informasjon
- Må fokusere på bare én ting av gangen
- Problemer med å uttrykke tanker
- Vansker med å forstå informasjon
- Klarer ofte ikke å følge en tankerekke
- Overfølsomhet for sterkt lys og støy
- Muskelsvakhet/muskelrykninger

6. Minst ett symptom fra to av følgende tre kategorier:

6.1  Autonome manifestasjoner: Nevralt mediert hypotensjon, posturalt ortostatisk takykardi, forsinket postural hypotensjon, palpitasjoner med eller uten hjerterytmeforstyrrelser, svimmelhet eller besvimelse, være ustø til beins -dårlig balanse, kortpustethet, kvalme, blæreforstyrrelser, eller irritabel tarmsyndrom

6.2 Nevroendokrine manifestasjoner: Tilbakevendende følelser av feberhete og kalde ekstremiteter, subnormal kroppstemperatur og markerte døgnsvingninger, svetteepisoder, intoleranse for sterk hete eller kulde, markert vektendring, - tap av appetitt eller unormal appetitt.

6.3 Immunologiske manifestasjoner: Tilbakevendende influensaliknende symptomer, ikke-eksudativ sår eller irritert hals, gjentatte feberanfall og svettetokter, lymfeknuter som er ømme ved palpitasjon - generelt minimal hevelse er observert, ny overfølsomhet for matvarer, lukter eller kjemikalier.

7. Eksklusjon- versus ikke -eksklusjonstilstander:

A. Eksklusjonstilstander

A1. Enhver pågående medisisnk tilstand som kan forklare tilstedeværelse av kronisk utmattelse, slik som:

- ubehandlet hypoterose
- Søvnapné
- Narkolepsi
- Maligne tilstander
- Levkemi
- Pågående hepatitt
- Multippel Sklerose
- Juvenil revmatoid artritt
- Lupus erythematosus
- HIV/AIDS
- Alvorlig overvekt (BMI større enn 40; men hvis vektøkningen skjer etter starten på ME/CFS, kan pasienten tilfredstille de kliniske kriteriene)
- Cøliaki
- Lyme-sykdommen

A2. Enkelte pågående psykiatriske tilstander som kan forklare tilstedeværelse av konisk utmattelse, slik som:

- Schizofreni eller psykotiske lidelser
- Bipolar lidelse
- Pågående alkohol- eller rusmisbruk - untatt følgende: Alkohol eller rusmisbruk som er behandlet med hell slik at misbruket er avsluttet, bør ikke anses for å være eksklusjonsgrunn.
- Pågående anorexia nervosa eller bulimi - unntatt følgende: Spiseforsyrrelser som er behandlet slik at lidelsene er gått over, bør ikke anses for å være eksklusjonsgrunn.
- Depressive lidelser med melankolske og psykotiske trekk

B Ikke nødvendigvis ekslusjonsgrunner

B1 Det kan forekomme samtidige lidelser som ikke i tilstrekkelig grad kan forklare utmattelsen, og disse er derfor ikke nødvendigvis  et eksklusjonsgrunnlag.

- Psykiatriske diagnoser som:
a. Angstlidelser
b. Somatoforme lidelser
c. Depressive lidelser

- Andre tilstander som primært er definert av symptomer som ikke bekreftes av laboratorietester, slik som:
a. overfølsomhet for matvarer eller kjemikalier
b. Fibromyalgi

- Enhver tilstand som er under spesifikk behandling og som i tilstrekkelig grad lindrer alle symptomer relatert til denne tilstanden, og som det også finnes adekvat, dokumentert behandling for
- Enhver sykdom som er blitt behandlet og helbredet før utviklingen av kronisk symptomatisk sekvele
- Alle uforklarte, fysiske undersøkelser, laboratorie- eller billedtester som er ikke i tilstrekkelig grad tyder på forekomst av en ekslusjonstilstand.