ME/CFS

Da er det "offisielt", jeg var hos legen i dag og fikk beskjed om at han nå har alt han trenger for å stille diagnose. Han gikk igjennom ME kriteriene, jeg oppfyller mer enn mange nok!

Jeg har ME.

For de av dere som er interessert, her er Canada kriteriene: (det som er uthevet er symptomer jeg har/har hatt)

1. I de siste 6 måneder, vedvarende eller tilbakevendende, kronisk utmattelse som ikke er livslang, men som resulterer i betydelig redusert yrkesmessig, utdanningsmessig, sosial og personlig aktivitetsnivå sammenliknet med tidligere. Samtidig forekomst av følgende klassiske ME/CFS symptomer (se punktene 2-6), som må ha vedvart eller vært tilbakevendende under de siste seks måneder med sykdom (symptomene kan ha oppstått før utmattelsen ble rapportert).

2. Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse og/eller anstrengelsesutløst utmattelse. I forbindelse med aktivitet (disse behøver ikke være anstrengende og kan innebære å gå opp en trappesats, bruk av datamaskin, eller lese en bok) må det skje et tap av fysisk eller mental stamina (utholdenhet), rask eller plutselig muskulær- eller kognitiv trettbarhet, anstrengelsesutløst sykdomsfølelse og/eller utmattelse og en tendens til at andre ledsagende symptomer innenfor pasientens vanlige symptombilde forsterkes. Restitusjonen er langsom, tar ofte 2-24 timer eller mer.

3. Ikke-gjenoppfriskende søvn eller forstyrrelser i søvnlengde (inkludert hyppige høneblunder), forstyrret søvn (f.eks. problemer med å falle i søvn eller tidlig oppvåkning) og/eller snudd døgnrytme.

4. Smerter (eller ubehag) som ofte er utbredte og vandrende av natur. Minst ett symptom av de følgene:

- Myofasciale og/eller leddsmerter. Myofasciale smerter kan omfatte dype smerter, buk eller magesmerter, eller verkende og såre muskler. Smerter, stivhet eller ømhet kan forekomme i ethvert ledd, men må forekomme i mer enn ett ledd og mangle ødem eller andre tegn på inflammasjon.

- Buk og/eller hodesmertet og mage- eller brystsmerter kan forekomme. Hodesmerter er ofte beskrvet som loaklisert bak øynene eller i bakhodet. Kan omfatte hodesmerter lokaliset andre steder, inkludert migrene. Hodesmerter må forekomme hyppigere enn tidligere, noe som tyder på et nytt mønster, og av en ny type sett i forhold til de hodesmertene som pasienten tidligere har erfart (dvs. lokaliseringen av smertene er endret, eller smertenes karakter er endert), eller ulik styrke sammenliknet med de smertene pasienten tidligere har opplevd.

5. To eller flere nevrologiske/kognitive manifestasjoner:

- Svekket hukommelse (selvrapportert eller observerbare  forstyrrelser i evnen til å hente frem informasjon eller hendelser fra kortidsminnet)
- Vansker med å fokusere syn og oppmerksomhet (forstyrret konsentrasjon kan svekke evenen til å holde på med en oppgave over tid og til å skille ut ytre/sterke stimuli)
- Tap av dybdepersepsjon
- Vansker med å finne riktig ord
- Glemmer ofte hva som ønskes sagt
- Åndsfraværendhet
- Tanketreghet
- Vansker med å hente frem informasjon
- Må fokusere på bare én ting av gangen
- Problemer med å uttrykke tanker
- Vansker med å forstå informasjon
- Klarer ofte ikke å følge en tankerekke
- Overfølsomhet for sterkt lys og støy
- Muskelsvakhet/muskelrykninger

6. Minst ett symptom fra to av følgende tre kategorier:

6.1  Autonome manifestasjoner: Nevralt mediert hypotensjon, posturalt ortostatisk takykardi, forsinket postural hypotensjon, palpitasjoner med eller uten hjerterytmeforstyrrelser, svimmelhet eller besvimelse, være ustø til beins -dårlig balanse, kortpustethet, kvalme, blæreforstyrrelser, eller irritabel tarmsyndrom

6.2 Nevroendokrine manifestasjoner: Tilbakevendende følelser av feberhete og kalde ekstremiteter, subnormal kroppstemperatur og markerte døgnsvingninger, svetteepisoder, intoleranse for sterk hete eller kulde, markert vektendring, - tap av appetitt eller unormal appetitt.

6.3 Immunologiske manifestasjoner: Tilbakevendende influensaliknende symptomer, ikke-eksudativ sår eller irritert hals, gjentatte feberanfall og svettetokter, lymfeknuter som er ømme ved palpitasjon - generelt minimal hevelse er observert, ny overfølsomhet for matvarer, lukter eller kjemikalier.

7. Eksklusjon- versus ikke -eksklusjonstilstander:

A. Eksklusjonstilstander

A1. Enhver pågående medisisnk tilstand som kan forklare tilstedeværelse av kronisk utmattelse, slik som:

- ubehandlet hypoterose
- Søvnapné
- Narkolepsi
- Maligne tilstander
- Levkemi
- Pågående hepatitt
- Multippel Sklerose
- Juvenil revmatoid artritt
- Lupus erythematosus
- HIV/AIDS
- Alvorlig overvekt (BMI større enn 40; men hvis vektøkningen skjer etter starten på ME/CFS, kan pasienten tilfredstille de kliniske kriteriene)
- Cøliaki
- Lyme-sykdommen

A2. Enkelte pågående psykiatriske tilstander som kan forklare tilstedeværelse av konisk utmattelse, slik som:

- Schizofreni eller psykotiske lidelser
- Bipolar lidelse
- Pågående alkohol- eller rusmisbruk - untatt følgende: Alkohol eller rusmisbruk som er behandlet med hell slik at misbruket er avsluttet, bør ikke anses for å være eksklusjonsgrunn.
- Pågående anorexia nervosa eller bulimi - unntatt følgende: Spiseforsyrrelser som er behandlet slik at lidelsene er gått over, bør ikke anses for å være eksklusjonsgrunn.
- Depressive lidelser med melankolske og psykotiske trekk

B Ikke nødvendigvis ekslusjonsgrunner

B1 Det kan forekomme samtidige lidelser som ikke i tilstrekkelig grad kan forklare utmattelsen, og disse er derfor ikke nødvendigvis  et eksklusjonsgrunnlag.

- Psykiatriske diagnoser som:
a. Angstlidelser
b. Somatoforme lidelser
c. Depressive lidelser

- Andre tilstander som primært er definert av symptomer som ikke bekreftes av laboratorietester, slik som:
a. overfølsomhet for matvarer eller kjemikalier
b. Fibromyalgi

- Enhver tilstand som er under spesifikk behandling og som i tilstrekkelig grad lindrer alle symptomer relatert til denne tilstanden, og som det også finnes adekvat, dokumentert behandling for
- Enhver sykdom som er blitt behandlet og helbredet før utviklingen av kronisk symptomatisk sekvele
- Alle uforklarte, fysiske undersøkelser, laboratorie- eller billedtester som er ikke i tilstrekkelig grad tyder på forekomst av en ekslusjonstilstand.

Happy Birthday Dear!

Verdens rareste, kuleste, morsomste, distreé, nerdete, ærlige, kjærlige og beste kjæreste har bursdag i dag!

Håper de tar godt vare på deg på skolen!

Elsker deg!

Motbakke

Jepp, den siste tiden har vært en liten motbakke, på fredag ble den enda litt større da Nav ikke overraskende ga meg enda en utfordring!

De mener at jeg ikke har krav på arbeidsavklaringspenger hvis jeg blir med Øystein til USA, fordi USA turen er hans plan i utgangspunktet og ikke min, derfor får jeg ikke godkjent opphold i utlandet i min aktivitetsplan.
En aktivitetsplan er noe alle som mottar arbeidsavklaringspenger (fra nå av forkortet til aap) MÅ ha. Akkurat nå består min av utredning og et kurs jeg skal på (som ble avlyst).

Jeg blir så irritert, sint og lei meg at jeg holder på å eksplodere! I tillegg har formen vært dårligere de siste ukene, dette hjalp ikke!
Hadde jeg ikke blitt syk i utgangspunktet hadde jeg kunne tatt høyere utdanning enten på samme universitet som Øystein, eller på nettet. Og da hadde jeg fått støtte fra lånekassen! Men neida, siden jeg ble syk da jeg var lærling, og defor ikke har fullført videregående kan jeg ikke studere på samme måte som alle andre. Jeg har heller ikke overskudd til å studere fulltid!
i tillegg kommer jeg til å gjøre AKKURAT det samme i USA som om jeg hadde vært hjemme i Norge. Jeg kan fortsette å jobbe for samme firma som jeg gjør nå! Jeg strakk meg også og sa at jeg ville ta et nettstuide mens jeg er i USA. Saksbehandleren min har vært veldig opptatt av at jeg må utnytte tiden med aap til å skaffe meg en utdannelse. Og å ta et nettstudie der borte hadde vært veldig greit, Øystein må på skolen og lese en del, og da hadde jeg hatt tid til å lese litt også!
Det hadde nok ikke funket like bra å studere hjemme da det er mye annet jeg heller vil og trenger å bruke tiden min på her, som familie, jobb og venner. Ikke at det ikke er viktig i USA, men da er jo de mulighetene veldig begrenset! Hvis Øystein må lese drar ikke jeg alene på tur rundt i nabolaget akkurat!

Men, jeg gir IKKE opp. Lovverket sier ikke at man absolutt ikke kan få aap i utlandet, jeg mener jeg har krav på det. Nå må jeg kjempe for rettighetene mine, noe som skulle vært helt unødvendig, spesielt når jeg er syk og egentlig ikke har krefter til det! Jeg har allerede brukt alt for mye tid og energi på unødvendig krangling med NAV, når skal dette stoppe?

Hvis det er noen der ute som har vært i samme eller lignende situasjon som meg, ta kontakt! Jeg trenger all den hjelp jeg kan få!

Men, utenom å bruke tiden på dette prøver jeg å ta det litt rolig. For noen uker siden skjønte kroppen min at tiden fremover vil bli litt stressende med alt som skal skje, så den er i alarmberedskap og holder igjen på alt av krefter! Hodet mitt skjønte ikke dette før mamma kommenterte at det blir litt hardkjør den neste måneden. Og det hadde hun rett i.
Huset skal males, Øystein har eksamen, vi får besøk fra Finland, så rett i bryllup, så to ukers ferie med Øysteins familie! Ferie er fint, men det kan bli litt mye folk for min del, får bare ta hensyn til meg selv så mye som jeg kan!

Men husmalingen begynte jeg på i går. Så nå er fremsiden på huset ferdig! Tusen takk til Karoline som ville hjelpe, du er en reddende engel!
Øystein har vært en liten tur i Oslo, favorittbandet hans har akkurat sluppet ny plate og skulle ha konsert!  Godt med et lite avbrekk i eksamenslesningen!

I dag er det skikkelig drittvær ute. Skal snart hente Øystein, da blir det forhåpentligvis kos i sofakroken resten av dagen!

Smykke av øredobb

For en stund siden mistet jeg en øredobb, men jeg likte de så godt, så jeg ville ikke kaste den andre.
Plutselig fikk jeg en idé, gjøre den om til et smykke!
Så det var bare å finne en lenke jeg ikke bruker og hente en tang.

Før og etter :